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媒體調(diào)查艾滋病患者生存現(xiàn)狀:就業(yè)就學(xué)就醫(yī)難
時(shí)間:2015-12-01 13:12:16  來源:新京報(bào)  作者:劉珍妮 

  【編者按】

  20年前,河南“艾滋村”的接連曝光,撕開了中國大眾了解艾滋病的口子。因有償獻(xiàn)血引發(fā)感染疫情的上蔡縣文樓村,一時(shí)成為“艾滋村”的代名詞。

  文樓村之外,艾滋病通過性傳播,感染者不斷增多,同時(shí)也出現(xiàn)青少年感染比率上升的新趨勢(shì)。在每年持續(xù)更新的感染者人數(shù)背后,艾滋病人群就學(xué)難、就業(yè)難、就醫(yī)難的現(xiàn)象,也逐漸暴露。

  今天是第28個(gè)世界艾滋病日,新京報(bào)記者通過重訪文樓,對(duì)話防艾領(lǐng)域的專家,除了呈現(xiàn)文樓的變化,也試圖梳理當(dāng)下中國艾滋病防治出現(xiàn)的新問題,與全社會(huì)共同探尋應(yīng)對(duì)之道。

   告別生活了6年的大連,今年11月,26歲的艾滋病病毒(HIV)感染者小吉(化名)在北京找到了新工作——在一家防艾公益團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)志愿者管理。

  小吉與HIV陽性病毒已經(jīng)共生了2年。2013年,他因腸炎引起肛瘺需要手術(shù),在入院檢查時(shí)被告知攜帶HIV病毒。

  那一年,全國報(bào)告現(xiàn)存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病人有43.6萬余例。而今年10月份,這個(gè)數(shù)字增加到57.5萬。

  讓小吉更痛苦和恐懼的是生活的劇變,“丟了工作后再難找到,做個(gè)小手術(shù)也沒醫(yī)院敢收。”

  這并非個(gè)案。河南艾滋病感染者馬治發(fā)曾連丟四份工作,天津艾滋病感染者曉峰(化名)被拒診后私改病歷才得以手術(shù)。

  當(dāng)艾滋病群體的就醫(yī)、就業(yè)處境尚未得到改善時(shí),這一群體的年輕化成為中國乃至世界艾滋病的新趨勢(shì),已有學(xué)生感染者被迫休學(xué)。

  在政府發(fā)布多個(gè)有關(guān)平等對(duì)待艾滋病群體的法律和政策下,就業(yè)、就學(xué)、就醫(yī)等現(xiàn)實(shí)問題,成為這些政策法規(guī)的試金石。

  病死率下降 感染率緩升

  “2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%,到2014年已下降到5.6%。”

  今年是我國首次報(bào)告發(fā)現(xiàn)艾滋病的30周年。

  1985年,我國首例艾滋病病例來自于美籍阿根廷人,他在入住北京協(xié)和醫(yī)院三天后便死亡。當(dāng)時(shí),醫(yī)學(xué)界對(duì)艾滋病毒的恐慌來自于未知。

  1999年,武漢大學(xué)中南醫(yī)院感染科醫(yī)生桂希恩聽聞“怪病”走進(jìn)河南文樓村,發(fā)現(xiàn)大規(guī)模因賣血感染艾滋病的村民后,向北京匯報(bào)。一時(shí),感染者的慘狀令國人驚恐。

  至今,文樓村第一批感染者郭秀(化名)還記得,2003年那年,村里一天死了7個(gè)人,“全村都是辦喪事的嗩吶聲。”

  上世紀(jì)90年代后的很長(zhǎng)一段時(shí)間,在大眾眼中艾滋病幾乎與死亡畫上了絕對(duì)等號(hào)。

  直到現(xiàn)在,每年艾滋病的感染率和病死率的變化,都會(huì)成為媒體和大眾關(guān)注的數(shù)據(jù)。今年,中國疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病防控中心黨委書記韓孟杰,在一次訪談時(shí)表示,我國艾滋病現(xiàn)存活感染人數(shù)已超過57萬。“2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%,到2014年已下降到5.6%。”

  病死率的下降和感染率上升緩慢,與國家對(duì)重點(diǎn)區(qū)域的防控部署密不可分。

  2004年,國家“四免一關(guān)懷”的政策實(shí)施,對(duì)艾滋病篩查、抗病毒治療、母嬰阻斷、艾滋病遺孤的義務(wù)教育實(shí)現(xiàn)免費(fèi),艾滋病家庭納入社會(huì)救濟(jì)。2005年-2007年,中央政府直接用于艾滋病防治的經(jīng)費(fèi)達(dá)26億元。

  感染者的“三就”難題

  “沒有哪個(gè)醫(yī)院或單位會(huì)承認(rèn)他恐懼或歧視這個(gè)群體,但拒絕就是那么實(shí)際地橫在生活里。”

  從數(shù)據(jù)上看,中國已將艾滋病疫情控制在低流行水平。但將57萬個(gè)病例具象為艾滋病群體乃至細(xì)化到每一個(gè)個(gè)體時(shí),他們所面臨的就醫(yī)、就業(yè)、就學(xué)的權(quán)利保障令人擔(dān)憂。

  2013年1月,小吉在大連醫(yī)治肛瘺過程中獲知他感染HIV病毒,大連和沈陽的4家醫(yī)院,均以“沒有消毒設(shè)備”、“不具備手術(shù)條件”等各種理由將其拒之門外,“有的醫(yī)生直接說‘沒有理由,你趕緊走吧’。”

  最終,小吉借助公益團(tuán)體的幫助,在以感染、傳染病為重點(diǎn)學(xué)科的北京佑安醫(yī)院完成手術(shù)。但半年后,因公司在例行體檢中發(fā)現(xiàn)其感染者身份,小吉丟了工作。

  接連的遭遇,讓小吉感受到HIV感染者就醫(yī)、就業(yè)難以保障的現(xiàn)實(shí),“沒有哪個(gè)醫(yī)院或單位會(huì)承認(rèn)他恐懼或歧視這個(gè)群體,但拒絕就是那么實(shí)際地橫在生活里。”

  北京佑安醫(yī)院副主任醫(yī)師、艾滋病防治專家張可認(rèn)為“拒診”就是歧視的表現(xiàn),同時(shí)他也指出,這與醫(yī)療體制有關(guān),“中國特有的傳染病醫(yī)院模式,讓很多綜合性醫(yī)院接收艾滋病人后,自然地推給這里(傳染病專科醫(yī)院)。”

  近幾年,艾滋病感染者就醫(yī)、就業(yè)遭拒的個(gè)案頻繁出現(xiàn)在媒體上。

  早在2009年,聯(lián)合國艾滋病計(jì)劃署曾在中國對(duì)2000多名艾滋病感染者開展調(diào)查,因?yàn)榘滩。渲谐?2%的感染者曾被拒診,14.8%的感染者被拒絕雇傭或失業(yè)。

  而事實(shí)上,對(duì)艾滋病患者就業(yè)、就醫(yī)、就學(xué)權(quán)利的保障并非無法可依,2006年3月1日實(shí)施的《艾滋病防治條例》明確規(guī)定,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學(xué)等合法權(quán)益受法律保護(hù)。

  有律師指出,細(xì)化侵權(quán)行為和提供法律援助渠道,或許是保障艾滋病患者權(quán)益的最后一道防線。

  感染群體面臨“污名化”

  艾滋病的傳播不在于高危人群,而在于高危行為。

  近10年中,隨著中國艾滋病傳播的主要途徑由血液傳播轉(zhuǎn)變?yōu)樾詡鞑ズ螅腊槍?duì)的感染人群從靜脈注射的吸毒者轉(zhuǎn)化為高危性行為群體。

  對(duì)于衛(wèi)生部門,分析感染人群和傳播行為是制定防控規(guī)劃的必要手段。但有時(shí),一些“斷章取義”的發(fā)布,也致使大眾形成對(duì)“某類人群是艾滋病主要傳播群體”的刻板印象。

  陳子煌是中國同志網(wǎng)絡(luò)社區(qū)淡藍(lán)網(wǎng)公益團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人,曾帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)進(jìn)社區(qū)宣傳防艾,“不少人一提到艾滋病,等號(hào)的另一端就指向了同性戀,問及一些群眾同性戀和艾滋病的關(guān)系時(shí),很多人回答我艾滋病就是同性戀帶來的,但對(duì)于同性戀為何會(huì)感染艾滋病,沒人能說清楚。”

  陳子煌拿出今年的數(shù)據(jù):在艾滋病感染的新增病例中,94%以上是通過性傳播感染的。

  “有的專家特意強(qiáng)調(diào),這些通過性傳播而新增病例中的24%是同性傳播造成的,可這也說明剩下的76%的感染仍是由異性性行為造成。”陳子煌強(qiáng)調(diào),艾滋病的傳播不在于高危人群,而在于高危行為,“不管何種性取向,只要存在不安全性行為,感染艾滋病的風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)增加。”

  作為公益團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人,陳子煌也配合北京疾控中心,組織志愿者在淡藍(lán)網(wǎng)設(shè)于北京的4個(gè)檢測(cè)點(diǎn),為男同性戀群體免費(fèi)進(jìn)行快速艾滋病檢測(cè)。

  陳子煌擔(dān)心,過度強(qiáng)調(diào)同性戀與艾滋病的聯(lián)系,對(duì)兩個(gè)群體“污名化”,可能會(huì)導(dǎo)致中國原本就處于“隱形”狀態(tài)的同性戀群體,因擔(dān)心暴露雙重身份,從而抗拒篩查HIV,“這反而不利于防控。”

  前述聯(lián)合國艾滋病計(jì)劃署的調(diào)查顯示,艾滋病病毒感染者最大的恐懼是其感染身份被暴露。32%的受訪者表示自己的感染情況曾被他人未經(jīng)其允許透露出去。

  “年輕化”下的防治困境

  “主動(dòng)監(jiān)測(cè)感染人群的生活,造成隱私泄露,甚至精神恐懼,都不利于防治。”

  從去年開始,艾滋病感染群體年輕化的趨勢(shì)成為大眾關(guān)注的新焦點(diǎn)。

  11月25日,中國疾控中心性病艾滋病防治中心主任吳尊友給出一組數(shù)據(jù)。

  今年1月到10月,全國15至24歲,有1.4萬多人感染艾滋病病毒。與去年同期相比,今年感染的青少年人數(shù)比去年增長(zhǎng)了10%左右。

  吳尊友分析,“十一五”期間,中國的青少年感染艾滋病病毒扣除檢測(cè)增加的因素,凈增長(zhǎng)率為20%。而18歲-22歲在大學(xué)期間的感染率高達(dá)65%。

  與吳尊友同樣關(guān)注青少年艾滋病感染疫情的,還有如今已79歲的桂希恩。

  “我的兩名艾滋病學(xué)生患者已經(jīng)去世,一名死于淋巴瘤,一名死于直腸癌,都是只有二三十歲的年齡,這絕不是正常死亡。還有幾人面臨腫瘤轉(zhuǎn)移”。今年11月,在接受長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)采訪時(shí),桂希恩不無惋惜。

  在大眾認(rèn)識(shí)中,青少年學(xué)生知識(shí)來源豐富,操作網(wǎng)絡(luò)熟練,相比其他年齡層的人更易獲得防艾信息,為何“艾滋病中招率”還會(huì)如此高?

  桂希恩認(rèn)為,大學(xué)生不缺少知識(shí),而是“知行分離”。

  一份來自廣州的調(diào)查顯示印證了桂希恩的說法,大學(xué)男生購買性服務(wù)的情況在近些年有所增加,有的男生在購買性服務(wù)過程中,并未采取安全措施。另有專家分析,高校學(xué)生感染的原因與大學(xué)生性觀念開放有關(guān),除此之外,高校性教育滯后,防艾資源還沒有形成整合進(jìn)入高校。

  今年,國家衛(wèi)生計(jì)生委、教育部要求各地建立艾滋病疫情通報(bào)制度,并在46所高校啟動(dòng)了高校艾滋病防控綜合試點(diǎn)工作,在11所高校重點(diǎn)開展專項(xiàng)強(qiáng)化干預(yù)活動(dòng)。

  對(duì)此,張可提醒社會(huì)能理性看待大學(xué)生感染艾滋病的情況,在干預(yù)時(shí)注重保護(hù)學(xué)生隱私,“有的校園內(nèi)提出抵制同性性行為的口號(hào),主動(dòng)監(jiān)測(cè)感染人群的生活,造成隱私泄露,甚至精神恐懼,都不利于防治。”

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